Vid EDS kan man ha överrörliga leder, övertänjbar och ömtålig hud, bindvävsknölar, blåmärken såväl som andra blödningar. Symtomen är olika inom familjen och mellan individer vilket gör det svårt att ställa EDS som diagnos.

Hypermobilitetstypen (överrörlighetstypen):

Hypermobilitetstypen har främst två huvudsymtom. Man har övertöjbar och/eller mjuk hud samt att man generellt har överrörliga leder. Andra symtom kan vara att man har kronisk muskel- och ledvärk. Kronisk betyder att värken sitter i permanent och håller i ständigt.

Hypermobilitetstypen gör att lederna blir ostabila vilket leder till muskel- och ledsmärtor. Man riskerar att få övergående ledinflammation vid akut överbelastning på lederna vilket kan inträffa med svullnad och rodnad. Man kan genom detta få tidig artrosutveckling och ökat ledslitage på grund av instabiliteten, främst på längre sikt. Trötthet och muskelsmärtor beror på att musklerna måste stabilisera leden och det är vanligt att man känner stor trötthet. Tröttheten kan också visa sig eftersom att man ofta har en ständig smärta.

Huden kan vara extremt töjbar och även skör. Vid sår har man svårare att läka och ärrbildningar finns möjlighet för att vara förtjockade eller ha tunn hud med breda ärr. Vid tryckpunkter, t.ex. armbågar, haka, knä och panna, kan tunna ärr ses och/eller blåmärken. Redan vid barndomen kan första symtomet vara att man har ovanligt många blåmärken.

Tandkött och gom har en ökad ömtålighet för skada för många av EDS personer och tandköttet riskerar att lossna från tänderna. I sin tur kan det leda till tandlossning, dock ser munslemhinnan oftast normal ut. Vid undersökning kan man se överrörlighet i kind-hud och tunga när man kontrollerar ansikte och käkar. Man kan även se genomskinlig hud samt att käken kan gå ur led vid extrem gapning.
Hjärtproblem kan uppträda i gestalt av mitralisklaffprolaps som menas med att, något som kallas mitralishjärtklaffarna, inte är täta, eller kan sluta tätt. Man kan också ha symtom som plattfot, problem med åderbråck, fickbildningar i tarmen, sned rygg (skolios), sprickbildningar i ändtarmsöppningen och bråckbildningar.

När man är liten kan EDS-HT (hypermobilitetstypen) leda till att man har en senare utveckling med att börja gå. Läkare förvränger symtomen och tror att det har med muskelsjukdom eller neurologisk sjukdom att göra för att de tror att barnet är muskelsvagt. Missförstånd om blodsjukdom och barnmisshandel förvirrar också eftersom att blåmärken är vanligt vid EDS. Något som också är vanligt är att barn med EDS-HT ofta är duktiga i dans och gymnastik vilket ofta visas i barnålder och även ungdomsålder. Diagnosen är vanlig att få under vuxen ålder eftersom att personer med måttlig ledöverrörlighet inte har besvär i barn- och ungdomsålder.

I vuxen ålder, men även tillfällen under barndomsåren, får man problem med muskel- och ledsmärtor till anledning av instabilitet och ledslitage. Problemen visar sig i både små och stora leder som t.ex. händer, axlar, fingrar och höfter. Vid HT är det ofta problem med återkommande ledluxationer och många gånger leder dessa problem till att man har en nedsatt arbetsförmåga.

Det syns sällan på personer att de har EDS vilket utgör ett problem i samhället. Både arbetsgivare, familj och sjukvården förstår inte alltid en persons problem. En hel del människor har fått flera andra diagnoser innan den här sjukdomen har fastställs. Vid minskad tillit blir det också en extra belastning för en person med EDS som i sin tur kan försvåra behandlingen.

Behandling:

EDS går i dagens samhälle inte att bota men man riktar in sig på att förebygga skador och lindra symtomen. Behandlingarna formas individuellt mellan varje individ. Vissa personer behöver använda bettskena under natten för att av belasta käkleden.

För att lära sig vad man kan göra när man har EDS går många till en sjukgymnast som ger råd om att utforma ett träningsprogram som passar individen och även och fysisk aktivitet samt avslappningsövningar. All träning ska vara en positiv upplevelse och man måste tänka på att återhämtning behövs. Det är ingen ovanlighet att man får smärtor efter en aktivitet istället för under träningen samt att trötthet och smärta dagen efter är vanligt. 

Som en smärtlindrande behandling kan en sjukgymnast ge TENS som står för transkutan elektrisk nervstimulering men det finns också andra smärtlindrande behandlingar.

Graviditet och barn:

För kvinnor som har EDS bör en extra övervakning under dennes graviditet göras samt under förlossningen. Det finns risk för att moderkakan lossnar samt bristningar och stora blödningar i underlivet. Det finns också en risk för att få förtidig förlossning.

Barn som har Ehlers-Danlos syndrom borde, när de behöver, få kontakt med något som kallas ett habiliteringsteam. I habiliteringsteamet ingår kurator, sjukgymnast, läkare och arbetsterapeut som kan underlätta ens vardag och som hjälper till. Lärare och förskolepersonal måste ha kunskap angående barnets symtom eftersom att de måste kunna anpassa gymnastikaktiviteterna efter barnets förutsättningar. Vid skriftliga arbeten ska man också vara noga med att de inte får bli allt för ansträngande. Det är viktigt att barn rör sig och vara aktiva men de ska inte ha ont. Barn har själva svårt att veta hur de ska förhålla sig till deras smärtor och även hur man ska fördela krafterna under dagen.

Om ett barn med EDS ramlar och skadar sig mycket kan det vara bra att införskaffa sig en hjälm som skyddar huvudet. På underbenen, där man har en ömtålig hud, kan benskydd minimera risken för skador. För att stabilisera leder kan stödbandage vara bra.

Vuxna:

Vuxna personer med EDS har behov av behandling och stöd från olika arbetsgrupper. Dessa grupper kan vara reumatologi-, ortoped- och rehabiliteringsklinik. Graden för hur mycket hjälp man behöver är individuellt. En del personer behöver många hjälpmedel för att klara vardagen medan andra klarar arbetslivet och vardagen utan anpassningar. Eftersom att sjukdomen är väldigt individuell på hur man upplever den så måste man själv justera och prova aktiviteterna man utövar.

Man måste tänka på hur kroppen reagerar i de olika prövningarna och disponera sin ork eftersom att man lätt kan få ont och bli trött. När man planerar måste man vara noga med att lägga in vila eftersom det är viktigt att vila mellan olika aktiviteter. Man kan vända sig till en arbetsterapeut för att få hjälp med alternativa arbetssätt samt att bedöma om hjälpmedel behövs. Detta både på arbetesplats och på skola. En lösning för EDS personer är att jobba på deltid.

För att kunna ta ställning till vilka idrottsaktiviteter och utbildningsvägar som är passande att delta i så är det bra att få en förklaring till varför symtomen uppkommer.

Det finns många olika hjälpmedel som man kan behöva som t.ex. fingerstödringar, handledsskena, pennförtjockare, värme eller kyla som förebygger ledsmärtor och dator som man kan använda vid skrivarbete i stället för penna. Vid EDS-HT kan det vara extra bra att ha stabila skor och gärna med utprovade inlägg så de passar fötterna bättre. 

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom hämtat 2014-01-09

http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=20000 hämtat 2014-01-09